2019年11月13日水曜日

国立ハンセン病資料館



まとまった時間があったので、以前から「行きたいな~」って思いつつも行けていなかった、東村山にある国立ハンセン病資料館へ出かけてきました。

日にちを選んだのは偶然だけど、きっかけは国会で「ハンセン病家族補償法案」が議論されるニュースを見たからです。これは行こうと思ったところに行かないといけないサインです。行ってよかったです。まさに今日衆院通過しました。まさか、狙ってないですよ。

とにかく、行って強く感じたのは、人間とは恐ろしい生きものということです。同じ人間なのに、見た目がよくないからってあそこまで忌み嫌うってどういうことなんでしょう。これって患者さんの周辺だけの問題ではなく、日本全体の歴史や政治、宗教と深く密接に関係しています。病気に対する無理解や偏見、治療薬ができたのは戦時中。

言葉にしつくせない、切なさ、やるせなさ、家族や友人。社会との断絶。どれだけの思いを抱えていきてきたのでしょう。それでも人は生きなければならない。

当事者の音声証言をひとつだけ聞きました。ほんとは全部聞いた方がいいけど、時間もなかったし、辛すぎて1つが限度でした。そして展示してある包帯や薬、その他の道具から叫び声が聞こえてくるようでした。

患者運動を応援している立場としては、彼らががんばってくれたからこそ今の医療があり、そして制度がある、ということを心していかなくてはならないと思いました。

ハンセン病は日本にも古くからあり、見た目の悪さから差別や偏見がありました。1907年(明治40年)の「癩予防に関する件」により隔離施策がとられ、療養所に収容されました。患者さんは外出を禁じられ、労働も強いられていました。また職員に従わないと処罰を受け、断種、堕胎も行われていました。プライバシーもなく、ただ生きているだけで、自由を奪われ、未来を奪われてしまった悲しい過去は忘れてはなりません。

その後第二次世界大戦後に治療薬が登場します。しかし国は積極的にハンセン病回復者を社会に戻そうとはせず、社会も彼らをうけいれないままでした。

1996年(平成8年)にようやく法律が廃止になり、2001年(平成13年)には国の対策の誤りを認める判決がでました。そのときの総理大臣は小泉純一郎です。一方回復者の高齢化は減少しています。

政策の問題点だけではなく、その時の歴史や日本の状況なども全てひっくるめて理解をすすめなくてはいけません。そして二度とこのようなことがないようにしてほしいと切にねがいます。



国立ハンセン病資料館
http://www.hansen-dis.jp/
私は清瀬駅からバスに10分くらいゆられました。多摩全生園の一角にあります。すぐ横には国立感染症センターハンセン病研究センターもあります。



緑豊かな静かな場所です。木の太さからかなり古くからの場所だと感じさせます。
近くに国立病院機構東京病院(東京医療センターではありません)があったり、救世軍清瀬病院があることから、政策医療であったことを物語っています。

入り口にはお遍路の恰好をした親子の像があります。ハンセン病回復者のなかには病気を知られずに迫害から家族を守るために遍路にならざるを得なかった人がいます。



中は撮影禁止なのですが、おいてあるものは隔離施策がなされていたときの様子をまざまざと見せつけられるものが数多くありました。

中を見た後は周囲をぐるっと歩いてみました。
















2019年11月4日月曜日

「患者と医療者の"協働できる”つきあいかた」 いまこそ、患者協働の医療を2019





「いまこそ、患者協働の医療の実現を!2019~患者と医療者の”協働できる”つきあい方」が11月3日、無事に終了しました。まずは講演者の方、スタッフを始め、かかわっていただけた皆様に感謝の意を伝えたいです。本当にありがとうございました。

AMCOP(患者協働の医療を推進する会)は2017年10月1日に実施した、「いまこそ、患者協働の医療の実現を!2017」からスタートしています。
https://tomocya-tomocya.blogspot.com/2017/11/blog-post.html



このときも総合司会を担当しました。「ともちゃん、司会やって!」とのぶさんとしゅくさんに頼まれたことからスタートしています。場所は慶応大学信濃キャンパスで行われました。このときは患者協働という言葉を世に出したときになります。

その後、今後について考えてみたときにまたやりたいねということで、AMCOPのコアメンバーがAMCOPを立ち上げました。私以外はなんらかの疾患を抱えて生活しているメンバーです。

第2回(2018年10月14日)は準備までは一緒にしていたのですが当日は別の仕事があってそちらが外せなかったため参加できませんでしたが、参加された方の中に何かを残せたようでした。
この時は東京大学本郷キャンパスで行われました。




3回目のイベント会場がなんとデジタルハリウッド大学!
毎年、会場探しに躍起になっているのですが、今回のご縁は私が手伝っている地域医療をしっかり勉強する会でお世話になっているNPO法人医桜の溝口さんが大学院に通っているため会場をお借りすることができました。

これは非常に有難い話。当初、これまでの2回も大学の会場をお借りして実施していたのですが、「えーーーAMCOPのゆるふわ集団が先端技術とかデジタルコンテンツをやってる大学の雰囲気と融合させられるのか?」と眩暈がしたのですが、うーんやるしかないと思ったことを覚えています。

私はイベントの趣旨にあわせて、雰囲気づくりやコンテンツ作成をしていくのが自分の仕事と思っているので、当日の総合司会はホントに神経をすり減らします。今回のハプニングは最初きいていた会場が急遽変更になったことです。広い部屋になってよかったのですが、レイアウト設定も全部その場でやらなければならない状況に陥りました。しかも今回は集合から受付開始まで30分しかないという大変な事態でした。しかしとてもいいチームワークで受付時間までにほぼセッティングができました。本当にみんなの底力でした。それぞれの責任感と連携に感動しました。みんなすごい!!



今回の患者と医療者の”協働できる”つきあいかたはいいテーマでした。
ひとつひとつに私はとても思うことがあるのですが、一番感じたのは患者がお行儀がよすぎるんじゃないかな、と思いました。

よく「患者が協働したいと思っていても医師の3分間診療では話できない」とか「時間をとって話をしても話がわからない」とか、色々いうひとが多くいます。ここの深堀の時間がもっと欲しかったのですが、なんとなく感じるのは壁はないのに壁があると思っているところにまず最初のつまずきがあるのではないかと私は思っています。

今回のシンポジウムの中で、FBの投稿をみていて、参加者の方から聞く大きな反応は、尾藤さんの「対立があるところには対話がある 対立のないところには支配がある」の部分が大きいようです。この支配というのは医療でいうパターナリズムを指します。

医師のパターナリズムは患者さんのために医術を用い誠心誠意をつくすということです。これはヒポクラテスの誓いを読むとわかるのですが、これは今も脈々と続いている医師の価値観です。しかしこの価値は治せる手段が限られているころはそれでもよかったのですが、現代のように選択肢が多く提示されているときに、「あなた(患者)のため」といわれても医師を信頼できなければ患者は迷うものです。

医師は科学者でもあるため「エビデンスがー」「数値データがー」「余命ー」って患者に平気でいいます。しかしその言葉は患者にとって呪いの呪文にしか聞こえません。患者は患者の価値観があり、生活があります。そのときに医師に呪いの呪文をかけられると一気に不安になるのです。不安な感情は陰性感情なので、患者の主訴となるものが解決されなければさらに医師を信頼できなくなってしまいます。これがドクターショッピングしてしまう患者の行動心理です。

当然ながら医師のことを信頼できればドクターショッピングもしないのですが、なかなか医師と患者が信頼関係を構築するのは難しい。

自分の健康や人生は自分のもの。自らのものにするためには自分を明らかにする必要があります。その方法が他者との対話です。対話があるところには対立がある。つまり自分と他者を分離すること。それがお互いをわかりあうための対立です。自分と他人なのでわかりあえないのは当然で、分かり合えないことをわかりあうための対立です。

医師は「医師であるべき」、患者は「患者であるべき」という鎧をすてて、対立はすべきなのです。医師は患者ではないし、患者も医師ではない。互いに対等なポジションで対話をしなければ自らの人生を手にできないのです。

その壁のひとつとして医師と患者の間の知識勾配とか権威勾配とかがあります。患者の役割意識から権威勾配を生み出してしまいます。そういったものがある下になっている患者は対立に恐怖を感じます。

そういった壁を突破するためにのぶさんは「自分の価値観を紙に書いて医師に渡している。」といいました。この話のときに尾藤さんが自分の研究でツールとして使えるもの質問紙を開発したそうなので、それを使ってみるのもいいと思います。しかしツールを使えば信頼関係が構築できるのかというとそういうわけでもないと思います。

なぜならば、人の信頼というものはそんなに単純なものではないからです。人の期待や意思が言語化されたものとそうではないものはあるため、受け取り側は言語化されたものでしか判断がつかないからです。言語されていないものを勝手に解釈しようとするとそれが的外れな場合も多くあります。(あなたはぜんぜんわかってないって言われるパターン)

患者の意思を言語化するためのツールのひとつを尾藤さんは開発したということになります。そしてそのツールをどうやって使うかは患者と医師の関係性でさらに変わってきます。ツールも複数使うことで患者が望む医療を医師が提供し、患者がそれを受け取れるようになるのです。

尾藤さんは「信頼できる医師をもとめない」ことが大事といいます。この真意は、患者はどうしても自分の命に係わることなので信頼をしすぎる傾向にあります。信頼ができるということは安心の状態になることです。しかし、安心というのは思考停止状態です。思考停止になってしまっては、自分の命は自分の責任であることを忘れ、生命与奪権を与えてしまうことになります。(この話はEnd of Lifeの話にもかかるので今回はこのくらいでとめておきます)

患者は思考停止に陥らない医師との関係性を構築したいものです。