今年も9月3日〜4日に開催されたリレーフォーライフ東京中央に参加しました。会場は駒沢オリンピック公園でした。
台風の影響で雨が降るかな〜って思っていたのですが、ピーカンでした。やはり晴れ女伝説は健在のようです。(夜は降ったそうですが、、、)
今回は製薬企業と患者・家族の語り場のファシリテーターでした。昨年までのプレゼンよりも楽しかったです。みんなの理解を深めるお手伝いができたことをが嬉しいです。
啓発テントが会場だったのですが、とにかく暑い、、、それでもテントの中に入れなかった方が外で話を聞いてくださっており、本当に感謝です。
今回は「治験」について結構長く時間をとりました。初めはもう少し短くして他の話もしてもいいかなって思っていたのですが、お互いの理解を深めるためにはじっくり「治験」から話を広げていく方がいいかなと感じたのでそのまま話を膨らませていきました。
私が感じたのは患者さんは「治験」に対して最新の治療あるいは最後の砦として考えていらっしゃる方が多く、日本は海外より遅れていると思っている人が少なからずいるのだと感じました。そのため「治験」をどうやったら受けられるのかとか、治験の時に必ず実薬が当たることはできないのかという質問も上がりました。それらの説明を製薬企業の方が丁寧にわかりやすくお話をいただきました。
医薬品の治験はあくまでも有効性と安全性を確認するために患者さんに投与するものであり、必ずしも最後の砦ではないです。どんな効くか効かないかもわからないし、どんな副作用が出るかも全くわからないものを投与するというものが治験です。それと「クスリはリスク」ということも強調しました。ここの認識と理解がずれてしまうとお互い平行線になってしまいます。今回はじっくり他の話を交えながら話をしたので完全とは言えないですが患者さんがたの理解は進んだのではないでしょうか。そして製薬企業の方々はこれだけ認識が違いがあることに気づいていただけたのではないでしょうか。
また、医療者が十分に患者に説明ができていない現実もここでも浮かび上がりました。説明もなくいつの間にかジェネリックが使われていたりすることがあるそうで、そういったところからも治療に対する不信が生まれてしまう現実もあるかと思います。相手はわかっていないだろうと思って説明を省いたのか、それとも問題がないから説明を省いたのか、はたまた説明があったけど聞いていなかった、理解できなかったのかそれはわかりません。しかし、患者を不幸にしようとしている医療者はいません。
そういったところをうまく橋渡しできるようになりたいと思っています。
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